Oggi, più che un articolo di notizie o riflessioni, vogliamo proporvi un’esperienza. Quella del filmato che trovate più in basso. Si tratta di poco più di due minuti, ma non passano in fretta, vi avvertiamo. È una simulazione, un video in prima persona che mostra il mondo visto da chi è affetto da autismo. In particolare, scoprirete come può essere difficile anche un’attività apparentemente semplice come ordinare un caffè al bar. Il cosiddetto sensory overload (sovraccarico sensoriale) si impadronisce infatti della protagonista del video, Carly Fleischmann (sul sito internet si può provare una versione più interattiva dello stesso video), che non riesce a gestire i troppi stimoli ai quali il suo cervello la sottopone e finisce con l’andare in crisi. Vi proponiamo questa esperienza perché ci sembra un modo efficace per “entrare” in una sindrome di cui si sa ancora troppo poco, soprattutto se non si hanno casi di persone vicine e quindi si è a conoscenza del fenomeno solo attraverso fonti di informazione mediate. Purtroppo intorno all’autismo si muovono molti venditori di false speranze e spacciatori di cure miracolose. Proprio in questi giorni la Food and drug administration, l’ente statunitense che si occupa del controllo dei farmaci e degli alimenti, ha smentito l’esistenza di trattamenti risolutivi per la sindrome, informando i cittadini sull’inefficacia di alcune terapie proposte alle famiglie, che inoltre possono essere anche pericolose per chi le intraprende.
«Tra le false terapie ci sono la terapia chelante – scrive l’Ansa –, che purifica l’organismo da intossicazioni da metalli pesanti e sostanze chimiche. Gli agenti chelanti sono stati approvati dall’Fda per usi specifici, come il trattamento dell’avvelenamento da piombo e ferro e vanno usati solo sotto supervisione medica. Anche la terapia dell’ossigeno iperbarico, indicata solo in alcuni casi, come il malore da decompressione dei subacquei, non è per l’autismo. Poi c’è la Soluzione minerale miracolosa, potente sostanza chimica usata per sbiancare, su cui l’Fda ha ricevuto segnalazioni di persone che hanno avuto nausea, vomito e abbassamento della pressione grave dopo averla bevuta. False anche le promesse dei bagni di argilla detossificanti, e quelle dei probiotici, che non hanno alcun effetto provato e sicuro per l’autismo». Il consiglio è quindi di stare alla larga, come sempre, da chi cerca di speculare sulle speranze delle famiglie. Molto meglio affrontare la malattia come stanno facendo Franco e Andrea Antonello, ossia un padre che ha accettato il proprio figlio così com’è, e sta facendo di tutto per regalargli una vita piena e interessante, viaggiando con lui, cercando di creare una relazione affettiva autentica. La loro esperienza positiva è finita in un libro, dal titolo “Se ti abbraccio non aver paura”, di Fulvio Ervas (http://www.marcosymarcos.com/se_ti_abbraccio/non_aver_paura.html). La loro non è rimasta un’esperienza limitata alla famiglia, ma si è allargata a progetti di raccolta fondi per associazioni che si occupano di ragazzi e ragazze con problemi di autismo. Concentrarsi sulla relazione non vuol dire però abbandonare un approccio scientifico, e infatti la ricerca sta continuando e forse presto arriverà a scoprire i sintomi della malattia già durante la gravidanza. Nell’attesa, vi invitiamo a bere un caffè con Carly, male non vi farà.