Oggi è la giornata mondiale per la lotta alla SLA (Sclerosi laterale amiotrofica), una malattia neurodegenerativa di cui si stima siano affette circa 6mila persone in Italia, con circa 2mila nuovi casi ogni anno. È difficile avere numeri certi perché in Italia non esiste un registro nazionale che raccolga i dati dei pazienti coinvolti. Il percorso per istituirlo è stato avviato nel 2017 e sta proseguendo, ma al momento non è ancora disponibile.
La Biobanca nazionale sulla SLA
Nel frattempo, è stata inaugurata ieri la Biobanca nazionale sulla SLA. Il progetto nasce nel 2015 su iniziativa di Aisla Onlus, che in quell’anno avvia una raccolta fondi per la creazione di un archivio in grado di raccogliere un altissimo numero di campioni biologici provenienti da pazienti affetti da SLA. L’obiettivo è favorire e accelerare il più possibile la ricerca su questa patologia. I ricercatori italiani avranno infatti accesso a questa preziosa banca dati, che potranno utilizzare per i propri studi. Trattandosi di una malattia rara e al momento inguaribile, sulle cui cause la scienza ha capito ancora poco, la ricerca diventa un aspetto centrale. «Le biobanche – si legge sul sito di Aisla – sono quindi indispensabili per avere a disposizione materiale biologico (DNA, cellule, plasma, liquor) e dati clinici correlati: una preziosa fonte di risorse per la ricerca, da quella di base fino alla sperimentazione di terapie e di possibili nuovi farmaci».
Che cos’è la SLA
«La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) – dal sito di Aisla –, conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”, “malattia di Charcot” o “malattia del motoneurone”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria». Ciò che rende particolarmente drammatica questa malattia è che, pur impedendo progressivamente tutti i movimenti muscolari, lascia in genere inalterate le funzioni cognitive. Al momento non ci sono purtroppo cure in grado di guarire dalla malattia, ma ci sono trattamenti che permettono di rallentarne il progresso o che comunque lavorano sulla convivenza con la malattia, consentendo una qualità della vita accettabile.
Cacciamo la SLA
A Rescalda e Rescaldina (Milano), tra i comuni che ricadono sotto la competenza territoriale di Avis Legnano, la popolazione è particolarmente sensibile al tema, visto che la SLA si è portata via qualche anno fa don Gianni Proserpio. Il parroco, che raccoglieva l’affetto di moltissime persone, prima di andarsene aveva lasciato un messaggio molto chiaro: «Se volete farmi un regalo, fate qualcosa affinché la ricerca sulla Sla possa continuare». I suoi concittadini hanno raccolto la sfida, e infatti quest’anno arriva alla terza edizione il memorial dedicato a don Gianni. “Cacciamo la SLA”, che si terrà sabato 22 giugno (ritrovo alle 18 al parco di Villa Rusconi), è una caccia al tesoro per le vie di Rescalda, il cui intero ricavato sarà devoluto al centro clinico NEMO, che si occupa anche di ricerca sulla SLA. Per ulteriori informazioni trovate tutto su questa pagina.
(Foto di Tim Marshall su Unsplash)