Per decenni, genetisti di tutto il mondo hanno raccolto e utilizzato i dati genetici delle popolazioni Rom, residenti soprattutto in Europa, per ogni sorta di studio, senza che le persone interessate avessero dato il proprio consenso informato.

Le popolazioni Rom sono probabilmente le più studiate in Europa negli ultimi 30 anni, ma un gruppo di scienziati ora ritiene che la maggior parte di queste ricerche soffra di problemi etici, e che possa danneggiare le persone coinvolte.

Per arrivare a dirlo, spiega il New York Times, i ricercatori hanno analizzato per cinque anni oltre 450 articoli scientifici che usassero il DNA delle persone Rom, al fine di capire come i genetisti autori degli studi abbiano ottenuto, interpretato e condiviso quelle informazioni genetiche. Gli articoli in questione coprono un secolo, dal 1921 al 2021, ma la maggior parte si concentra negli ultimi 30 anni.

Le cose peggiori rispetto ai criteri di raccolta dei dati si trovano soprattutto negli studi più datati, ma anche tra i più recenti si leggono pratiche piuttosto problematiche.

Nel 1981, per esempio, alcuni scienziati in Ungheria raccolsero campioni di sangue tra persone detenute in carcere, classificando i prigionieri come “Rom” solo in base all’aspetto. Nel 1993, un altro studio ungherese concludeva che la popolazione del paese si poteva distinguere in tre gruppi etnici: quello degli ungheresi “genuini”, gli ebrei e gli zingari. Negli anni 2000, rivela la ricerca, si leggono articoli scientifici in cui le persone Rom sono definite zingari (“gypsy”), o consanguinei (“inbred” o “consanguineous”).

La cosa è particolarmente critica perché i Rom sono tuttora tra le popolazioni più discriminate in Europa. Nel 2015 il governo slovacco difendeva la pratica diffusa nel paese di segregare i bambini Rom in scuole speciali, adducendo problemi mai dimostrati di “disabilità mentali” collegati ad “alti livelli di consanguineità” nelle comunità.

Nel 2010, la principale rivista di genetica forense si è data delle linee guida per la raccolta dei dati che introducevano il consenso informato. Ma se anche alcuni articoli pubblicati di recente sostengono di avere raccolto il consenso scritto di tutti i partecipanti, comunque includono altri dati provenienti da articoli precedenti nei quali compaiono dati raccolti con procedure scorrette. Inoltre si tratta di consensi raccolti – con modalità poco trasparenti – anche 30 anni prima, che quindi non si possono ritenere ancora validi.

La presenza di questi dati in database pubblici da cui gli scienziati attingono quotidianamente può mettere in pericolo le popolazioni Rom in diversi modi. Queste ultime sono già vittime di crescenti politiche di sorveglianza e controllo per questioni di pregiudizi personali, istituzionali e culturali. Il continuo uso dei loro dati genetici marginalizza ancora di più persone già vulnerabili.

La maggior parte degli studi si è concentrata sulla ricostruzione storica delle popolazioni Rom attraverso i dati genetici. Ma spesso i ricercatori hanno fatto affidamento su campioni raccolti da popolazioni molto isolate, ignorando volutamente i dati su persone Rom con un patrimonio genetico più complesso.

Raramente gli studi hanno sfruttato questi dati per indagare le condizioni di salute delle popolazioni Rom. Secondo alcuni, in alcuni casi sono serviti per trovare cure a malattie rare, ma non ci sono prove del fatto che poi tali terapie siano andate a vantaggio delle persone Rom.

Spesso i campioni riguardavano villagi così piccoli che la pubblicazione dei dati metteva a rischio l’anonimato delle persone coinvolte, facilmente individuabili soprattutto se affette da malattie generiche rare.

Questi dati compaiono anche nelle banche dati da cui la polizia attinge per risolvere i crimini. In Bulgaria, un importante database di questo tipo parla nel 52,7 per cento dei casi di persone Rom, mentre la popolazione di questa etnia nel paese è del 4,9 per cento. Se una minoranza è sovrarappresentata in una banca dati, questo può renderla “sospetta” e portare a decisioni discriminatorie (seppure “corrette” dal punto di vista formale).

Gli autori dello studio fanno alcune proposte per mitigare il problema.

La prima è formare una commissione internazionale per indagare sulle informazioni genetiche di gruppi vulnerabili presenti in database pubblici. Chiedono inoltre una maggiore formazione tra i ricercatori incaricati di raccogliere dati sulle comunità marginalizzate.

Gli autori chiedono inoltre che gli studi eticamente problematici siano indagati o ritirati.

Infine, si chiede un maggiore dialogo tra scienziati e persone coinvolte, affinche le popolazioni vulnerabili siano messe a conoscenze dei benefici e dei rischi di donare le proprie informazioni genetiche.

(Foto di Johann Walter Bantz su Unsplash )

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