Negli ultimi anni è aumentata la popolarità dei kit fai-da-te per il test del DNA, che consentono di approfondire la propria ascendenza e le predisposizioni genetiche con un campione di saliva. Uno dei pionieri in questo campo è la società americana 23andMe, che ha costruito un vasto database offrendo tali kit, e che ora si trova a un bivio. Dopo avere infatti presentato istanza di fallimento, l’azienda sta cercando di ottenere l’autorizzazione legale per mettere all’asta i suoi beni, inclusi il suo enorme database contenente informazioni su circa 15 milioni di persone in tutto il mondo.
Questo sviluppo ha suscitato notevoli discussioni e una certa ansia nella comunità scientifica e tra i clienti dell’azienda, spiega un articolo su Nature. Sia i bioeticisti che i ricercatori stanno seguendo con attenzione questa potenziale vendita, che potrebbe essere la più grande operazione di trasferimento di dati genetici mai realizzata fino ad oggi.
Gli scienziati che hanno utilizzato i dati di 23andMe per esplorare le radici genetiche di vari tratti umani sperano che il nuovo proprietario continui a fornire l’accesso a questa ricca risorsa, considerata uno dei più grandi set di dati genomici al mondo. Attualmente i ricercatori possono accedere solo ai dati aggregati diffusi dall’azienda, senza accesso diretto ai dati. Un nuovo proprietario, auspicano alcuni scienziati, potrebbe migliorare il valore scientifico del database offrendo ai ricercatori di fiducia un accesso diretto tramite cloud computing sicuro.
Tuttavia, l’idea di una nuova proprietà solleva anche importanti questioni etiche e preoccupazioni riguardo all’uso futuro delle informazioni genetiche e dati sensibili dei partecipanti. Una delle principali preoccupazioni riguarda la possibilità che le forze dell’ordine possano accedere a questi dati nel caso in cui la proprietà cambiasse. Queste potrebbero cercare nel database corrispondenze con il DNA di uno ipotetico crimine, con conseguenze per i singoli individui o i loro parenti.
23andMe ha dichiarato che qualsiasi nuovo proprietario dovrà aderire alla politica sulla privacy esistente e che cercherà un acquirente che condivida il suo impegno per la protezione dei dati dei clienti, sottolineando inoltre che un nuovo proprietario può modificare le modalità di utilizzo dei dati di un cliente solo con il consenso di quest’ultimo. Nel frattempo, per chi ha fatto questo tipo di test, la cancellazione del proprio account è l’opzione più sicura. È anche possibile che un’altra grande azienda di test genetici, Ancestry, acquisti 23andMe, unendo potenzialmente i loro set di dati e migliorando la capacità di tracciare i legami genetici tra le persone. La vendita all’asta degli asset di 23andMe potrebbe avvenire già a metà maggio, lasciando nell’incertezza il futuro di questa vasta risorsa genetica e la privacy dei suoi milioni di utenti. Il risultato non solo rimodellerà il panorama della genomica per i consumatori, ma avrà anche implicazioni per la ricerca scientifica e la privacy dei dati individuali negli anni a venire.
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