L'importanza dei dati condivisi nella lotta alla pandemia

«In Italia c’è una estrema frammentazione dei sistemi informativi sanitari», ha detto Paolo Vineis, professore di epidemiologia ambientale alla School of Public Health dell’Imperial College a Londra, e vice presidente del Consiglio Superiore di Sanità. Si tratta di un argomento che abbiamo affrontato più volte, ma che resta attuale anche in questa fase della pandemia. Se un anno fa l’obiettivo di mettere assieme fonti di dati diverse era capire meglio un fenomeno nuovo e sconosciuto, oggi il linkage (così si chiama nella ricerca il collegamento tra più database) potrebbe aiutarci a dare più efficacia alle misure che nel frattempo sono state sviluppate. Nel resto d’Europa e del mondo si iniziano ad avere dati a sufficienza per stabilire, per esempio, la maggiore o minore efficacia della singola dose dei vaccini Pfizer-BioNTech, Moderna e Oxford-AstraZeneca. In Italia fatichiamo a condurre studi simili, proprio per la difficoltà di ottenere e unificare i dati a disposizione dei diversi sistemi sanitari regionali. C’è chi dà la colpa “all’Europa”, come spesso accade, ma in questo caso il Regolamento generale per la protezione dei dati personali (GDPR) non c’entra: «Per impedire il linkage tra fonti di dati spesso viene addotto il motivo del trattamento di dati sensibili, ma pare un pretesto visto che in tutti gli altri paesi questi linkage vengono regolarmente effettuati rispettando il GDPR», ha detto ancora Vineis.

Nel caso di uno studio scozzese (che ha dato risultati incoraggianti sul livello di protezione della singola dose), Scienza in rete spiega che «I ricercatori hanno messo insieme diversi database sanitari che coprono la quasi totalità della popolazione scozzese (5,4 milioni di persone): dati prodotti dai medici di base (940 studi medici), dati dello Electronic Communication of Surveillance in Scotland (ECOSS) che raccoglie i risultati degli esami diagnostici a cui sono stati sottoposti i cittadini, compresi quelli dei test RT-PCR per diagnosticare l’infezione da SARS-CoV-2, dati sui ricoveri in ospedale (database SMR e RAPID) e dati di mortalità (dal database National Records of Scotland). I dati hanno riguardato le persone vaccinate tra l’8 dicembre 2020 e il 15 febbraio 2021». Sono dati, spiega l’articolo, che sono raccolti anche dalle regioni italiane. Il problema è metterli assieme, e in un tempo ragionevole. Vineis, citato più su, sta cercando di fare qualcosa di simile a quanto fatto in Scozia, ma senza successo: «Le prime richieste alla Regione [Piemonte] risalgono alla fine di luglio del 2020 e a oggi non abbiamo ancora ottenuto il linkage delle due basi di dati», ha spiegato.

«Le indagini che potremmo condurre se avessimo accesso al linkage ci permetterebbero di capire quali sono i fattori che aumentano il rischio di sviluppare forme gravi di COVID-19», ha aggiunto Vineis. «Si tratta di informazioni che permetterebbero di gestire la pandemia in maniera migliore, non speculazioni accademiche».

Come abbiamo denunciato più volte, vi è in Italia un problema più generale di trasparenza che impedisce di ottenere facilmente dati che, oltre a non essere pubblicati (o a non esserlo in un formato corretto), spesso non vengono rilasciati nemmeno su legittima richiesta. L’associazione Lettera 150, costituita da circa 300 professori universitari italiani e coordinata dal giurista Giuseppe Valditara, ha tentato invano di ottenere dati per valutare l’efficacia delle misure di contenimento adottate con il sistema delle zone con diversi colori: «All’inizio di gennaio Lettera 150 ha presentato un’istanza di accesso ai dati, diritto garantito dal Freedom of Information Act, relativamente ai 21 indicatori con cui viene stabilito il colore delle Regioni ed è in attesa di ricevere una risposta. L’associazione chiede di conoscere i dati relativi alla capacità di monitoraggio dell’epidemia, di accertamento diagnostico e di tracciamento dei contatti e quelli relativi alla trasmissione del contagio in forma disaggregata. Dal Ministero della Salute non è arrivata risposta e dunque l’associazione ha fatto ricorso al Tar del Lazio».