autismo
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Sta per essere approvata al Senato la legge quadro dal titolo “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”. È la prima legge italiana che si occupi esplicitamente di autismo, riportando il nome della patologia direttamente nel titolo. La cattiva notizia è che, nel testo, non è previsto lo stanziamento di un solo euro a favore delle cure. Andiamo con ordine. L’autismo non compare al momento tra le malattie previste dai Lea (Livelli essenziali di assistenza). Dunque lo Stato non ha alcun dovere di offrire cure gratuite e assistenza a chi ne sia affetto e alle famiglie. Tutto è in mano all’autonomia delle Regioni in materia di Sanità e all’iniziativa di privati, scuole, associazioni. Il risultato è un panorama frastagliato nel livello dei trattamenti all’interno del territorio nazionale. Come osservava Franco Nardocci, coordinatore della Sezione scientifica di epidemiologia Sinpia, su Vita il primo aprile 2015, «A fronte di Regioni nelle quali è stato creato negli anni un adeguato sistema di servizi di Npia (Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, ndr) ed è sostanzialmente garantita ai bambini e alle famiglie la presa in carico e la terapia, ve ne sono molte altre nelle quali mancano le strutture, in particolare le strutture semiresidenziali e residenziali terapeutiche, e i reparti per i ricoveri, nonché a volte anche gli stessi servizi territoriali, e/o il personale, o non sono comunque previste tutte le figure multidisciplinari necessarie per i percorsi terapeutici».

Nonostante il vuoto normativo finora registrato, l’Istituto superiore di sanità ha pubblicato nel 2011 una linea guida dal titolo “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” e la Conferenza Stato-Regioni ha licenziato delle linee di indirizzo. «È curioso – ha detto a Vita Carlo Hanau, componente del comitato scientifico di Angsa –, le linee di indirizzo esistono già, prima ancora dei Lea, e sono anche più ampie delle Linee guida, trattando degli adulti in maniera più ampia. Eppure pochissime regioni le hanno applicate, in Lazio ad esempio i bambini restano almeno dodici mesi in attesa dell’intervento, dopo la diagnosi, mentre altrove, come a Bologna, per la diagnosi si impiegano troppi mesi, rinviando così gli interventi e perdendo di conseguenza il periodo migliore della plasticità cerebrale infantile».

La legge che sarà approvata a breve non sposta soldi, ma vincola le Regioni a inserire l’autismo nei Lea. Secondo l’articolo 3 del testo, infatti, «si provvede all’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, con l’inserimento, per quanto attiene ai disturbi dello spettro autistico, delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche disponibili». Non solo i Lea dovranno essere aggiornati, ma anche la stessa Linea guida dell’Iss, oltre (entro 180 giorni dall’approvazione) alle linee di indirizzo firmate dalla Conferenza unificata Stato-Regioni ed enti locali.

Molti sostengono che tali misure non siano per nulla soddisfacenti. Tra questi il presidente di Anffas Roberto Speziale: «Sappiamo che il testo è frutto di una mediazione e apprezziamo il tentativo di portare maggiore attenzione ai problemi delle persone con autismo, tuttavia è un’enorme occasione perduta. Cosa cambierà il giorno in cui questa legge sarà in vigore? Purtroppo poco o nulla». Per Hanau ci sono invece elementi che lasciano soddisfatti, nonostante i margini di miglioramento, la genericità e il mancato stanziamento di nuove risorse: «Dobbiamo avere la consapevolezza che si tratta di una legge quadro: se fosse andata troppo a dettagliare, avrebbe cozzato contro l’autonomia delle Regioni, sancita dalla riforma del Titolo V della Costituzione […] Il finanziamento centrale del Ssn è quello della quota capitaria, che viene calcolata proprio sulla base dei Lea, per cui se l’autismo entra nei Lea dovrà essere finanziato per le relative prestazioni. Non dimentichiamo poi che quando parliamo di Lea – cioè di assistenza sanitaria e sociosanitaria ad elevata integrazione – stiamo comunque parlando di un diritto soggettivo perfetto e in caso di ricorso i magistrati non guardano se l’ente che dovrebbe garantirlo ha o meno i soldi a bilancio e impongono alle Asl di provvedere».

Il vincolo quindi, non appena i Lea saranno effettivamente aggiornati, è che le Regioni provvedano ad allocare risorse anche alla sindrome dello spettro autistico, e chi si vedrà negato tale diritto potrà fare ricorso in tribunale. In effetti è un passo che una sua rilevanza ce l’ha. Visto poi il piano del governo per tagliare 7 miliardi di euro dalla Sanità da qui ai prossimi tre anni, bisogna sforzarsi di vedere in questa legge un bicchiere mezzo pieno.