Oggi entra in vigore la legge sul testamento biologico. Si tratta di una delle più importanti conquiste di questa legislatura, dovuta forse anche al fatto che quella che si è appena conclusa è stata una legislatura caratterizzata dalla presenza di molti parlamentari provenienti dal mondo dell’associazionismo e del terzo settore. Il sito Redattore Sociale ne ha contati 17, elencando conquiste e sconfitte di questa sorta di enclave sociale all’interno del Parlamento. Approfittiamo quindi della scadenza normativa per aggiornare sulla situazione della pubblica amministrazione dal punto di vista della sua attuazione.

Come informa l’articolo “Il glossario del testamento biologico”, pubblicato ieri su La Stampa a pagina 17, la situazione non è omogenea sul territorio nazionale. Il Registro nazionale in cui depositare la propria dichiarazione non è ancora stato allestito, «anche se per la sua istituzione sono stati stanziati 2 milioni. L’Ordine dei notai ne sta costituendo uno ad hoc, mentre per legge i testamenti biologici consegnati a registri comunali – hanno istituito un registro solo 187 comuni su 8mila – e alle associazioni restano validi, con qualche differenza tra città e città. “Alcuni registri, come per esempio quello di Milano, per tutelare la privacy non conservano i testamenti, ma registrano che una data persona ha fatto testamento – spiega il notaio Arrigo Roveda –. In attesa dei database regionali e del registro nazionale, meglio prima di tutto nominare un fiduciario ed affidarsi a un notaio, che può garantire la conservazione del testo”».

Non tutte le Regioni si sono inoltre dotate del sistema di cartella sanitaria elettronica, il che può rendere complicato reperire le informazioni depositate dal cittadino nel caso in cui, al bisogno, si trovasse in una regione diversa da quella in cui ha la residenza. In ogni caso, è già possibile redigere e depositare la propria “Disposizione anticipata di trattamento sanitario o di accertamento diagnostico” (Dat) anche in altri modi: «con atto pubblico o scrittura privata autenticata (cioè con un notaio o qualsiasi pubblico ufficiale), scrittura privata consegnata al Comune di residenza, nel caso sia istituito o nelle strutture sanitarie, se la Regione ha già provveduto a regolamentare la raccolta. “Sono esenti dall’obbligo di registrazione e da qualsiasi altra tassa – spiega il notaio Arrigo Roveda –, ma se redatte dal notaio rientrano nella libertà tariffaria di ogni professionisti. Il testamento biologico può valere anche se scritto a mano e custodito in un cassetto, ma è sconsigliabile, soprattutto se non si è provveduto a nominare un fiduciario, che sappia dire con tempestività dove si trova”. Con le stesse forme, le Dat sono modificabili e revocabili in ogni momento».

Proprio a causa di questa mancanza di uniformità, è importante prevedere, all’interno della Dat, la nomina di un fiduciario (che può essere un parente, il partner, o anche solo un conoscente), che sia autorizzato direttamente dal paziente a vigilare sul fatto che le sue volontà siano rispettate, e incaricato di discutere col medico l’eventualità di agire diversamente da quanto scritto, in alcuni casi particolari. «Il fiduciario, in accordo con il medico, può disattendere le Dat quando nuove terapie, non prevedibili all’atto della sottoscrizione, possano offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita», spiega Mario Riccio, specialista in anestesia e rianimazione che nel 2006 seguì il caso di Piergiorgio Welby. «Ecco perché è fondamentale nominare un fiduciario, anche se per legge non è obbligatorio. Dovrà essere colui che meglio conosce la volontà del malato, con la responsabilità di capire qual è la scelta giusta nelle diverse e imprevedibili situazioni che si possono presentare».

In chiusura, alcune specifiche per quanto riguarda la sedazione palliativa e la nutrizione e idratazione artificiali. La prima «Si ottiene somministrando un mix di farmaci in forma continua, che interrompono la coscienza del paziente: non potrà quindi più sentire dolore, fame, sete, freddo e caldo. “Si pratica a soggetti in condizioni terminali – spiega Riccio -, ed è meglio specificare se la si vuole nelle Dat perché è ancora ammantata da una sorta di ‘si fa ma non si dice’”. La nutrizione e l’idratazione artificiali sono trattamenti sanitari perché la loro somministrazione avviene su prescrizione medica. Possono essere rifiutate o sospese nelle Dat come tutte le forme di respirazione meccanica, cioè che permettono di garantire la ventilazione in un soggetto non in grado di respirare autonomamente. Anche questa può essere inserita nelle Dat come accettata o rifiutata».